07.09.2018 18:25

ГТРК "Мурман" и Русфонд продолжают совместную акцию помощи детям, страдающим тяжёлыми заболеваниями

Татьяна Нестерова.

Принять участие может каждый, прямо сейчас. Для этого достаточно отправить СМС со словом "ДЕТИ" на номер 5542. Сегодня нашей помощи ждут сестрички из маленького посёлка Ёна - Илона и Милана Рандо.
Дружная семья Рандо живет в маленьком поселке Ёна в Мурманской области. На первый взгляд трудно определить, что у сестер Илоны и Миланы редкое, опасное для жизни заболевание - гиперинсулинизм. Это когда в организме образуются избыточное количество инсулина, который съедает весь сахар. И последствия самые страшные, если постоянно не поддерживать организм медицинскими препаратами.
Илона Рандо: "Я хожу на кружок рукоделия, там из салфеток делаем всякие разные картины, сейчас делаю Ангелочка".
В раннем возрасте маму встревожило состояние старшей дочери Илоны -судороги, низкий уровень сахара. Установив диагноз - назначили лечение девочки препаратом прогликем. Появились значительные улучшения. Новая беда - младшая дочь Милана унаследовала тоже заболевание. Теперь обе на постоянной основе принимают таблетки.
Анастасия Рандо мама девочек: "Надо надеяться на лучшее. У них это идет по генетике от меня. Меня маленькую сначала от эпилепсии лечили, потом всё - я переросла. И я только, когда их родила, узнала, что у меня такое. Но я теперь без таблеток. И надеюсь, что у них так будет".
Первое время родители своими силами приобретали прогликем для дочерей. Но с взрослением увеличивается и количество важного препарата. Сегодня Анастасия - безработная, трудности с работой и у отца. Пособий по инвалидности хватает только на самые необходимые нужды. Самой семье теперь купить жизненные препараты невозможно. А без них девочкам никак нельзя - начнется гибель тканей головного мозга.
Главный детский эндокринолог Мурманской области Татьяна Махова: "В данном случае - эффективны таблетки, которые позволяют детям жить без хирургической операции, без судорог и нормальную жизнь вести. Но проблема в том, что эти препараты пока не зарегистрированы в России. И поэтому их цена вопроса очень высокая. И мы обращаемся к Русфонду. Спасибо им еще раз, низкий поклон. И вот уже второй раз собирают деньги на детям на препараты на целый год".
Стоимость лекарств для двоих - 265283 рубля. Читатели газеты "Коммерсант" и сайта rusfond.ru соберут для детей 201283 рублей. Не хватает 64 тысяч рублей. Именно эту сумму просим собрать телезрителей ГТРК "Мурман". Помогать стало проще. Поддержите Милану и Илону. Отправьте на короткий номер 5542 СМС-сообщение со словом "ДЕТИ". Стоимость одного сообщения -75 рублей. Владельцы смартфонов могут перевести пожертвование через мобильное приложение. Другие способы на сайте Русфонда.
Анастасия Рандо мама девочек: "Дети - это самое главное в жизни. И спасибо людям, которые нам помогают. И, конечно же, медикам".
Помните - Добро творит чудеса. Сохранить жизнь ребенку - такая радость.

← назад к списку
Реклама
рекламодателям +7 911 308 02 78
685 205
SMS портал и телефон +7 911 311 07 07
641 111
Курс валют Доллар = 63.95
Евро = 71.13
НАШИ КОЛЛЕГИ
Архив новостей ▾
ПнВтСрЧтПтСбВс

© 2019 ГТРК "Мурман". Сетевое издание «Государственный интернет-канал "Россия" 2001-2019. Учредитель - федеральное государственное унитарное предприятие "Всероссийская государственная телевизионная и радиовещательная компания" (ВГТРК). Свидетельство о регистрации СМИ Эл № ФС 77-59166 от 22.08.2014. Выдано Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций. Главный редактор Главной редакции ГИК "Россия" - Панина Елена Валерьевна. Редактор группы интернет вещания и субтитрования - Соловьев Максим Владимирович. Адрес электронной почты редакции сайта: web@murman.tvТелефон: 8 (8152) 64-10-67. Все права на любые материалы, опубликованные на сайте, защищены в соответствии с российским и международным законодательством об интеллектуальной собственности. Любое использование текстовых, фото-, аудио- и видеоматериалов возможно только с согласия правообладателя (ВГТРК). Для детей старше 16 лет (16+).